В Фонде социального медицинского страхования рассказали, как производится амбулаторное лекарственное обеспечение пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, сообщает ИА El.kz со ссылкой на пресс-службу Фонда.

Если в 2018 году выдавались лекарства по 9 нозологиям, то в 2024-м сейчас перечень нозологий для бесплатного лекобеспечения вырос до 26-и.

Лекарственное обеспечение

Орфанные заболевания – это редкие тяжелые болезни, которые несут угрозу для жизни или приводят к инвалидности. Ввиду их невысокой распространенности, их сложно диагностировать и вовремя начать лечение. Пациентам требуется дорогостоящее медикаментозное сопровождение. Однако в Казахстане лечение орфанных заболеваний входит в Перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан РК с определенными заболеваниями (Перечень АЛО).

«Министерством здравоохранения РК сейчас проводится оптимизация существующих государственных гарантий по лекарственному обеспечению граждан, в том числе с орфанными заболеваниями. Расширяется перечень как заболеваний, так и лекарственных препаратов по ним. Если в 2018 году лекарства предоставлялись по 9 классам заболеваний по МКБ-10, то в 2024 году входит уже 26 классов», – отмечает руководитель службы лекарственного обеспечения ФСМС Жанат Жиренова.

Добавлены 84 лекарственных средства по 17 орфанным заболеваниям, включая острый лимфобластный лейкоз (понатиниб), врождённую генерализованную липодистрофию Берардинелли-Сейпа (метрелептин), спинальную мышечную атрофию (нусинерсен), нейробластому (изотретионин). Также добавлены новые лекарства для детей с редкими и фармакорезистентными формами эпилепсии (тетракозактид, этосуксимид, вигабатрин, сультиам, лакосамид, перампанел, фенитоин, зонисамид, стирипентол, клобазам), мышечной дистрофии Дюшенна (дефлазакорт).

Показатели АЛО 2018-2024

Семь лет назад бесплатные лекарства стоимостью 3,8 млрд тенге получили только 1 320 пациентов по 9 орфанным заболеваниям, входящим в перечень АЛО. А в прошлом году лекарствами обеспечено уже свыше 91 тыс. человек по 24 нозологиям на сумму 61,8 млрд тенге. На 2024-й год запланированы препараты по 105 позициям для 103,7 тыс. пациентов с 26 орфанными заболеваниями стоимостью 73,5 млрд тенге.

При этом в 2023 году пациенты с орфанными заболеваниями, стоящие на учёте в Электронном регистре диспансерных больных (ЭРДБ), составили порядка 117 тысяч. Из них получили лекарственную терапию на амбулаторном уровне 91,3 тыс. пациентов, нуждающихся в лекарственном обеспечении (78%), на сумму 61,8 млрд тенге, в том числе более 29 тыс. детей на сумму 32,3 млрд тенге.

По данным управлений здравоохранения по республике, за 2023 год самостоятельно на местном уровне по решению маслихатов было затрачено 18,4 млрд тенге для амбулаторного обеспечения 475 пациентов с орфанными заболеваниями.

Топ-5 заболеваний

В список наиболее высокозатратных орфанных заболеваний вошли:

• мукополисахаридоз;
• спинальная мышечная атрофия;
• другие сфинголипидозы;
• мышечная дистрофия Дюшенна;
• острый лимфобластный лейкоз, хронический миелоидный лейкоз.

Средние затраты на амбулаторном уровне на одного больного в год (на примере 2023 года) с мукополисахаридозом составили более 107,5 млн тенге, со спинальной мышечной атрофией – порядка 103,7 млн тенге, с другими сфинголипидозами (болезнь Гоше, болезнь Фабри) – 46 млн. тенге, с мышечной дистрофией – 24 млн тенге, с острым лимфобластным лейкозом и хроническим миелоидным лейкозом – 17,8 млн тенге.

Такм образом, Правительство и Министерство здравоохранения РК предпринимают шаги для обеспечения более широкого спектра лечения и поддержки таких пациентов. Улучшение процессов лекарственного обеспечения может способствовать более ранней диагностике и своевременному эффективному лечению, а также повышению осведомленности как медицинских работников, так и населения о наличии и особенностях редких заболеваний.

• Ученик НИШ создал проект OQU для поддержки талантливых детей в Казахстане